刘红英杨利丽王刚
(潍坊医学院遗传教研室山东潍坊261053)
【摘要】为探讨医学遗传学教学中伦理学问题的正确授课方法,我们采用随机抽取、面对面交流、匿名调查问卷等方法与学生沟通,获得了学生对医学遗传学教学中伦理学问题看法的最真实的资料。总结正确方法,将伦理学问题贯穿到医学遗传学教学过程中,真正达到“教书育人”的目的。
【关键词】遗传学伦理学对策研究
【中图分类号】R3【文献标识码】A【文章编号】2095-1752(2014)17-0125-02
TheStudyoftheEthicsDilemmaduringtheTeachingProcedureofMedicalGenetics.LiuHong-ying,YangLi-li*,WangGang.(DepartmentofGenetics,WeiFangMedicalUniversity,WeiFang261053,China.)
【Abstract】ToinvestigatethecorrectteachingmethodoftheethicsprobleminMedicalGentics.Wegettherealviewpointfromstudentsbyrandomselection,facetofacetalkingandanonymousquestionnaire.AndwesummarizethedataandputtheethicsproblemintotheteachingprocedureofMedicalGenetics.Toachievetheaimof“impartknowledgeandeducatepeople”.
【Keywords】GeneticsEthicsCountermeasureStudy
医学遗传学(MedicalGenetics)是医学生从医学基础跨入临床医学的重要桥梁课程,是现代医学新的5大支柱学科之一[1]。因此作为医学人才,必须学习并掌握医学遗传学的相关理论和技术。本课程内容广泛,发展迅速,而且涉及诸多伦理学问题,给教师的授课过程带来一定的困扰。
我们就这一问题进行了对策研究,采用随机抽取、面对面交流、匿名调查问卷等方法与学生沟通,获得了学生对教学过程中伦理学问题最真实的看法,继而总结了正确的授课方法,现阐述如下。
1.导论教学部分存在的伦理困境及应对对策
导论教学部分为每学期的第一次授课内容,这一部分的教学将围绕“遗传病”这个概念展开论述,要求同学们掌握遗传病的基本概念和特点,熟悉遗传病的发病机制,了解遗传病的危害。根据同学们的反馈总结,我们发现,学生在这一部分的伦理困境主要是:既然遗传病是对社会对家庭有危害的,那么遗传病患者是否会受到社会歧视?如何处理患者知情权和生存权的关系等一系列的问题。
针对这些存在的问题,我们研究了相应的对策。
首先,教师在授课过程中,要让学生树立“在遗传基因和遗传病面前,人类生来平等”的理念。在导论教学部分,教师往往会列举一些遗传病的例子,罗列遗传病的发病数字来加深学生的理解,增强学生的感性认识。但在这一部分,要注意不要让学生对遗传病患者产生歧视,要强调遵守“尊重和公正”的伦理原则:人类生来平等。1998年在我国召开的第18届国际遗传学大会达成这样的共识:不再在科学文献中使用“优生学”(Eugenics)一词。遗传学认为根本没有所谓的人类“高级”或“低级”基因组,人类正是依靠其基因的多样性与环境之间的相互作用来丰富自身和繁衍后代。
其次,在讲述过程中要注意讲解处理遗传问题的伦理学原则,如:尊重和公正原则,有利和不伤害原则,知情同意和自主决定原则等。要让同学们认识到:人类在道德上和法律上是平等的,无论他属于什么种族,心理是否健全、智力是否正常,都享有同等的权利。残疾人和健康人有平等的伦理和法律地位,享有平等的权利。
2.产前诊断教学部分存在的伦理困境及应对对策
统计表明:目前约4%的新生儿受一种或多种先天性疾病的影响,而其中35%是遗传性疾病,子代有再发风险。因此,及早获取胎儿组织进行产前诊断,对有效预防和控制新生儿发病率及病死率,避免遗传病患儿的出生具有十分重要的意义。由此可见,产前诊断(PrenatalDiagnosis)是关系着一个国家、一个民族生育质量和人口素质的大事,也是一个合格的妇产科医务工作者应该具备的最基本的能力[2]。
在医学遗传学教学过程中,遗传病的产前诊断是一个重点内容,也包含着多种伦理学问题,如:产前诊断的风险责任归属问题,性别筛选的问题,甚至有同学提出了胎儿的自主权和生存权的问题。
针对这些问题,我们教研室全体教师认真学习了WHO通过的题为《医学遗传学与遗传服务伦理问题的建议国际准则》的会议报告。授课过程中,要让学生充分认识到:坚持以服务于母胎健康为目标,严格掌握产前诊断的适应证,是产前诊断首先应重视的伦理问题。认真讲解在产前诊断过程中应遵循的几个原则,即:知情同意原则,有利避害原则,尊重保密原则等。
知情同意原则:医务人员向病人详细介绍产前诊断的相关内容,如诊断目的、诊断程序、存在的风险、规避的措施、所需费用等,夫妻双方确认并签署“产前诊断知情同意书”。
有利避害原则:医务人员要遵循最优化的原则,严格掌握选择适应症,以患者利益为重,尽力规避对胎儿和母体造成的风险。
尊重保密原则:即医学人员要尊重患者的隐私,为他们保守秘密。避免由于产前诊断给患者或其亲属带来不良影响。
通过授课,学生们深切认识到:目前产前诊断还存在着一定的伦理问题和争议,因此一定要严格遵循国际准则,才能使产前诊断安全、切实可行。
3.基因治疗教学部分存在的伦理困境及应对对策
遗传病的基因治疗(GeneTherapy)是指应用基因工程技术将正常基因引入患者细胞内,以纠正致病基因的缺陷而根治遗传病的一种方法。目前主要包括生殖细胞基因治疗和体细胞基因治疗两大类。在治疗过程中使用的主要技术有基因修正和置换、基因增强和失活。目前,我国已在遗传病、肿瘤、神经系统疾病及细胞因子基因治疗的临床研究中取得了一定成绩[3]。
学生反馈的基因治疗的伦理学问题主要有:基因操作的安全性问题、是否会带来人类遗传资源的争夺、临床试验中的伦理学问题以及对家庭和社会的影响等。
针对这些存在的问题,我们经过反复的推敲,对每一个问题都进行分析讨论,从而确定了正确合理的讲解方法。
基因操作的安全问题:基因治疗作为一项新兴的技术,必然带有其双面性,带来新的治疗思路的同时也带来了潜在的风险。如1999年一位患者在接受诱导血管新生的基因治疗40天后死亡;2000年691例采用腺病毒进行基因治疗临床试验时发生了严重事件。但我们不能“因噎废食”,因为这些风险而放弃有效的治疗。在基因治疗实施的过程中一定要遵循合理的原则:如安全第一原则、最后选择原则、审查检测原则、知情同意原则、利益协调原则[4]。
人类遗传资源的争夺问题:由于基因治疗有两种必须的基因资源,即正常的目的基因和突变的靶基因。而这两种基因分布在不同的国家和区域:发达国家具备先进的技术和充足的资金保障,因此可以研究出众多的目的基因;发展中国家和落后国家则具有大量的靶基因。这就必然存在基因资源的利用,研究成果的分享一系列问题,甚至会引起人类遗传资源的争夺。要解决这一问题不是哪一个国家可以独立完成的,而需要全球的遗传工作者共同重视共同合作解决。
总之,在《医学遗传学》的教学内容中,存在着诸多伦理学困境,经过我们的研究总结,确定了合理的授课方法,使学生在学习《医学遗传学》的过程中,不仅掌握了遗传学理论,而且学会了合理解决伦理问题,明确了将来所承担的社会责任,把人民的利益、社会的利益放在第一位,提高了学生的综合素质,真正做到“教书育人”。
参考文献
[1]陈慧梅,窦环,沈苏南,等.以疾病为主线的医学遗传学实验技能培养[J].中华医学教育探索杂志,2011,10(2):236-238.
[2]耿钰.医学遗传学教学改革初探[J].华北煤炭医学院学报.2010,12(4):589-590.
[3]张新庆.基因治疗临床研究及其伦理问题[J].科技导报,2010,28(8):118-119.
[4]安娜,王忠彦.基因治疗的伦理问题及对策探讨.医学与哲学,2012,33(3):23-24.