安徽中医药大学第二附属医院 安徽省 合肥市 230001
【摘 要】 目的:描述癌症患者照顾者负担和睡眠质量现状,并探讨两者之间的相关性。 方法:运用照顾者反应评估量表(Caregiver Reaction Assessment,CRA)和匹兹堡睡眠质量指数量表(Pittsburgh Sleep Quality Index ,PSQI)对癌症患者照顾者进行调查。通过照顾者反应评估量表(CRA)调查癌症患者主要照顾者的负担情况,以分析主要照顾者负担的影响因素;通过匹兹堡睡眠质量指数量表(PSQI)调查癌症患者主要照顾者的睡眠情况,以分析影响睡眠质量的因素。运用SPSS13.0软件对资料进行统计分析。 结果:癌症患者照顾者存在一定的照顾负担和睡眠问题。 结论:癌症患者照顾者负担和睡眠质量之间有显著的相关性。
【关键词】 癌症 照顾者 照顾负担 睡眠质量
【Abstract】 Objective: To explore the burden of caregivers and sleep quality in patients with cancer, and the correlation relationship between the two variables. Methods: The questionnaire (CRA) and the Pittsburgh sleep quality index (PSQI) were used to investigate the caregivers of cancer patients. The caregiver reaction assessment scale (CRA) was investigated to investigate the burden of primary caregivers of cancer patients, and to analyze the influencing factors of the primary caregiver burden; to investigate the sleep status of the primary caregivers of cancer patients by Pittsburgh sleep quality index (PSQI) questionnaire, to analyze the factors affecting the quality of sleep. Using SPSS13.0 software for statistical analysis of the data. Results: There was a certain burden of care and sleep problems in the caregivers of cancer patients. Conclusion:There was a significant correlation between the burden of caregivers and the quality of sleep in cancer patients.
【Key Words】: cancer/caregivers/burden of caregiver/sleep quality
世界卫生组织《全球癌症报告2014》指出2012年全球癌症新发病例约1400万,中国新增癌症病例高居第一位,约达337万[1]。近年来,随着临床新治疗手法和手段的不断应用,我国的癌症患者的5年生存率已达30.9%(n=13.9万)[2]。随着癌症患者5年生存率的提高,癌症患者照顾者在患者的治疗、照护、提供情感支持等过程中扮演的角色也越来越重要。癌症患者主要照顾者是指与癌症患者同住,照顾时间最长,承担照顾任务最多,对患者负有主要责任的家庭成员,包括患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等[3]。一项Meta分析表明癌症患者照顾者在照顾癌症患者过程中心理、生存质量、照顾负担、沟通认知等各方面存在一定程度的问题[4]。照顾负担是指家庭成员在照顾慢性病病人或有病痛的家庭成员时引起的生理、心理、情感、社会和经济5个方面的变化[3]。Lee等[5]通过调查176例癌症患者照顾者睡眠质量的情况,结果表明72.2%(n=176)的照顾者都存在睡眠障碍。目前国内缺少这两者的相关研究。本研究旨在运用照顾者反应评估量表和匹兹堡睡眠质量指数量表调查国内癌症患者照顾者的照顾负担和睡眠质量情况并分析两者之间的相关性,以期为提高癌症患者照顾者生活质量提供依据。
1 资料与方法
1.1 一般资料
采用便利抽样法选取2017年1月-2017年12月在安徽中医药大学第二附属医院肿瘤科进行治疗的癌症患者的主要照顾者为研究对象。纳入标准如下:(1)患者经病理诊断确诊为癌症;(2)承担患者的主要照顾责任(24h中照顾患者时间最长);(3)年龄>18周岁;(4)经研究者解释后自愿参加,并能与资料收集者交流。排除标准如下:(1)照顾者近期内遭遇其他重大应激事件或患有精神病及其他慢性疾病;(2)付费照顾者,如护工等。
1.2 方法
1.2.1.1 匹兹堡睡眠质量指数量表(PSQI)
该量表由Buysse等1989年提出,简单易用,已成为国内外精神科临床评定的常用量表[6],目前亦被应用于照顾者中[7]。PSQI 量表由19个自评和5个他评条目构成,其中第19个自评条目和5个他评条目不参与计分。自评条目分为主观睡眠质量、入睡时间、睡眠时间、睡眠效率、睡眠障碍、催眠药物及日间功能7个维度。每个成分按0-3计分,总分范围为0-21分,得分越高表示睡眠质量越差[6],当PSQI>7分时,可判断有睡眠质量问题[8]。路桃影、李艳等采用PSQI对544例失眠及非失眠患者进行了横断面调查,对PSQI 量表的信效度进行分析,结果得出PSQI 量表的重测信度为0.994,分半信度系数为0.824,总Cronbachs’α系数为0.845;ROC曲线下面积为0.944(95%CI:0.925~0.963),且敏感度和特异性均较高,说明PSQI 量表具有良好的信效度[9]。
该量表由Given1992年开发,目前已在北美、欧洲等多个国家用于癌症、老年痴呆、风湿病等不同疾病患者照顾者的压力研究[10-11]。该量表包括24个条目5个维度,包含健康问题、自尊、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏维度。CRA量表各维度计分:每个条目选项从到,采用1(“非常不同意”)-5(“非常同意”)级计分法计分,其中条目3、7、13、15、19为反向计分,除自尊维度外,其他维度得分越高,压力越大。自尊维度得分越高,照顾者从照顾过程中得到的积极效应越大,压力越小。国内郑亚萍等使用CRA量表对79例骨肉瘤患者照顾者进行压力评定,进而分析量表的信效度,结果显示:CRA量表的Cronbachs’α系数为0.612-0.732,折半信度为0.736,专家内容效度平均值为0.90,7个因子共能解释总变异的65.15%,说明其具有良好的信效度[12]。
资料收集者向被调查者说明本次调查的目的及意义、遵从自愿性与结果保密性原则,获取患者的知情同意。发放照顾者反应评估量表和匹兹堡睡眠质量指数量表,采用统一指导语,向患者解释量表的填写方法与注意事项,同时对研究对象所提出的问题给予统一的解释,不得给予暗示。对于体力虚弱或是阅读不方便的患者,由资料收集者为其阅读,患者自己回答,资料收集者代写,所有量表均当场收回,并及时检查量表的完成情况,以保证量表的质量,注意对资料的严格保密。经预实验,调查时间约为15分钟。
数据录入采用EpiData3.1,数据分析采用SPSS13.0软件进行分析。描述性分析:服从正态分布的以均数±标准差( )表示;不服从正态分布的以中位数、四分位间距M(P25,P75)表示,CRA与PSQI的关联性采用Pearson或Spearman相关性分析,以P<0.05表示差异有统计学意义。
2 结果
360名癌症患者的照顾者参与了此项研究。研究过程中,62人(17.2%)被排除在外。其中11人被排除在外是由于填写数据不完整;其中51人要24小时不间断照顾患者拒绝参加。最终298名照顾者完成了本次调查研究。
2.1 癌症患者照顾者一般资料(见表1)
表1 癌症患者照顾者一般资料(n=298)
变量 | 频数(%) |
性别 男 女 | 122(298) 176(298) |
年龄 均数(标准差) 范围 | 44(9) 25-63 |
患者癌症类别 肠癌 乳腺癌 肺癌 宫颈癌 胃癌 鼻咽癌 淋巴瘤 畸胎瘤 | 75 58 54 23 52 10 18 8 |
2.2 癌症患者照顾者负担和睡眠质量(见表2)
表2 CRA和PSQI量表各条目得分
| Mean | SD |
CRA | | |
健康问题维度 | 3.21 | 0.81 |
自尊维度 | 3.89 | 0.57 |
时间安排受打扰维度 | 2.81 | 0.78 |
经济问题维度 | 2.75 | 1.05 |
家庭支持缺乏维度 | 2.26 | 0.84 |
CRA总分 | 65.54 | 13.23 |
PSQI | | |
睡眠质量 | 1.59 | 0.79 |
入睡时间 | 1.68 | 1.04 |
睡眠时间 | 1.48 | 1.09 |
睡眠效率 | 1.45 | 1.21 |
睡眠药物 | 0.35 | 0.86 |
睡眠障碍 | 1.01 | 0.41 |
日间功能障碍 | 1.59 | 0.79 |
PSQI总分 | 9.05 | 4.14 |
由表2可以得出癌症患者照顾者CRA的平均得分为(65.54±13.23),PSQI的平均得分为(9.05±4.14)。
2.3 癌症患者照顾者负担和睡眠质量之间的相关性(见表3)
表3 CRA各条目与PSQI间的相关性
因子 | 健康问 题维度 | 自尊 维度 | 时间受打扰维度 | 经济问题维度 | 家庭支持缺乏维度 | CRA 总分 |
睡眠质量 | 0.44a | -0.08 | 0.30a | 0.30a | 0.23a | 0.32a |
入睡时间 | 0.31a | 0.12 | 0.25a | 0.34a | 0.35a | 0.38a |
睡眠时间 | 0.39a | 0.14 | 0.26a | 0.26a | 0.45a | 0.42a |
睡眠效率 | 0.31a | 0.20a | 0.17b | 0.29a | 0.39a | 0.38a |
睡眠障碍 | 0.008 | 0.11 | 0.09 | 0.13 | 0.02 | 0.11 |
催眠药物 | 0.11 | -0.001 | 0.18b | 0.16b | 0.23a | 0.19a |
日间功 能障碍 | 0.62a | 0.09 | 0.47a | 0.35a | 0.30a | 0.50a |
PSQI 总分 | 0.54a | 0.15b | 0.41a | 0.42a | 0.49a | 0.56a |
注:a p<0.01 b p<0.05
表3显示了癌症患者照顾者负担和睡眠质量之间有很多显著的相关性。
3 讨论
3.1 癌症患者照顾者照顾压力负荷分析 CRA各条目得分中以自尊维度得分最高,自尊维度为积极维度,得分越高,压力越小,说明照顾者在照顾癌症患者过程中有着较高的积极感受,这与国内外大多数研究结果相一致[13-14];负性因子中健康问题维度得分最高,而家庭支持缺乏维度得分最低。说明照顾者在照顾癌症患者的过程中需要提供24小时的治疗、情感支持以及生活照护,这对照顾者的身体健康造成了极大的伤害,如体力感下降、疲劳感增强、饮食睡眠形态的改变等,有研究显示照顾者与患者关系越近,照顾负担越重,则对照顾者的健康问题的影响也越严重[14]。研究中时间安排受打扰维度得分也较高,说明照顾者在照顾患者的过程中不得不放下自己的工作安排,全天候在医院照顾患者。此外研究中经济问题维度得分也较高,经济问题维度测定的是照顾者所承担的经济压力,包括医药费,营养费,生活费等,经济压力是提供长期照顾的一个结果,而且照顾患者通常会使照顾者工作状况改变而加重经济负担,国外也有研究指出经济负担是癌症患者照顾者最重要的负担[15]。经济负担可能与癌症的种类、分期、时间长短、医保体系的健全与否有关,这些仍需要进一步研究。
3.2 癌症患者照顾者睡眠质量情况分析 从以上结果可以看出癌症患者照顾者的睡眠质量情况不容乐观。本研究中47.5%的照顾者都存在睡眠障碍,因而睡眠障碍的发生率还是比较高的。本研究中照顾者的入睡时间得分最高,其中包括主观因素和客观因素,通过照顾者表述的客观因素有:63人表述由于病房太吵而睡不好,这可能与住院癌症患者太多,其他病人的治疗等有关,这需要医院住院部提高患者的住院环境,尽量让每一个患者和照顾者都可以休息好;85人表述因为患者正在接受治疗,包括输液和营养液,所以他们需要不时的看着输液是否结束,这一点需要我们医护人员做出努力,比如说每日尽早开始输液或增加输液泵的使用,以提高患者和照顾者的睡眠质量;135人表述需要照顾患者,由于疾病原因患者大小便、饮水等都得照顾者协助,这使得照顾者夜里不得不起来照顾患者。主观因素中有155人都表述担心患者的疾病情况,夜里很难睡着或者睡着了又会被噩梦惊醒。通过本研究发现了癌症患者的照顾者睡眠质量较一般人群差,而现在护理理念是要以人的健康为护理核心,因此在以后的临床工作中,要加强对于癌症患者照顾者的健康教育,能够早期识别出存在睡眠障碍的人群,进而可以为其提供一定的指导,同时改善医院住院环境和治疗时间段,这样才可以使其保持身心健康,进而为患者提供更好的照护。
3.3 癌症患者照顾者负担和睡眠质量相关性分析 本研究中通过CRA量表各条目与PSQI量表总分的相关性分析均得出P<0.05,得出癌症患者照顾者负担和睡眠质量间有显著的相关性。这与国外Kwo-Chen 等人的研究结果相一致[5]。国内有研究显示癌症患者照顾者负担和抑郁水平间存在很强的相关性[16],刘爱琴,陈小红等研究得出照顾者的抑郁状况与生存质量存在明显的负相关,癌症患者化疗患者主要照顾者的抑郁水平明显高于正常人,造成慢性失眠的概率也明显高于正常人[17]。这也间接说明了癌症患者照顾者负担和睡眠质量之间存在着相关性。因此,在临床护理工作中,医护人员应重视照顾者的负担和睡眠质量情况,并积极采取措施减轻他们的照顾负担和提高他们的睡眠质量,才更有利于癌症患者的治疗与康复。
参考文献
[1]<<全球癌症报告2014>>.http://www.guancha.cn/life/2014.02.08.204407.shtml.
[2]陈万青.我国癌症患者5年生存率30.9%. 疾病监测,2014,29(10):831-833.
[3]The National Family Caregiver Support Act of 2000[EB/OL].http:
//www.age guideOrg/pdf/crc-standards. pdf. Retrieved,2006-12-22.
李秋萍,Alice Yuen Loke. 癌症患者家庭照顾者的研究现状[J].
中华护理杂志,2012,47(12):1132-1134.
Kwo-Chen Lee,Jia-Jean Yiin. The Burden of Caregiving and Sleep
Disturbance Among Family Caregivers of Advanced Cancer Patients[J]. Cancer Nursing,2014,12(8):1-9.
[6]Buysse DJ, Reynolds C3,Monk TH, et al. The Pittsburgh Sleep Quality Index:a new instrument for psychiatric practice and research[J]. Psychiatry Res,1989,28(2):193-213.
[7]马虹.脑卒中患者主要照顾者睡眠质量调查[J].
齐鲁护理杂志.2015,21(11):10-12.
[8]刘贤臣,唐茂芹. 匹兹堡睡眠质量指数的信度和效度研究[J]. 中华精神科杂志,1996,29(2):103-107.
[9]路桃影,李艳等. 匹兹堡睡眠质量指数的信度及效度分析[J]. 重庆医学,2014,43(3):260-263.
[10]H ilm an JW, Lackey NR, Hassanein RS. Identifying the needs of home caregivers of patients with cancer[J]. Oncol Nurs Forum,1992,19(5):771-777.
[11]Frias CM Tuokko H, Rosenberg T. Caregiver physical and mental health predicts reaction to caregiving[J]. Aging & Mental Health,2005,9(4):331-336.
[12]郑亚萍,楼妍,王惠琴. 中文版照顾者反应评估量表信效度研究[J]. 中华护理杂志,2008,43(9):856-859.
[13]郭小璐,曹梅娟. 老年临终患者家属照顾者照顾反应与社会支持的相关性研究[J]. 护士进修杂志,2014,29(22):2032-2034.
[14]刘香艳,吴蓉等. 原发性肝癌患者照顾者反应及其影响因素[J].
中华护理杂志,2012,47(6):539-542.
[15]Eva G,Doung C,Timoth W,etal. Family caregiver burden:Results of a Longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers [J]. CMAJ,2004,170(12):1795-1801.
[16]邓本敏,汪春雨.住院癌症病人家庭主要照顾者压力负荷与抑郁的关联研究[J].护理研究,2015,29(2):408-411.
[17]刘爱琴,陈小红.癌症化疗患者主要照顾者的生存质量和抑郁相关性研究[J]. 国际护理学杂志,2008,27(5):482-484.