1青岛大学护理学院 山东 青岛 266073
通讯作者:刘恒
摘要 目的 探讨帕金森病(Parkinson’s disease, PD)患者未满足需求伴随疾病的进展与生活质量的相关性。方法 采用一般资料调查表、PD患者支持性服务未满足需求问卷和中文版PD患者生活质量问卷(PDQ-39)对青岛市某三级甲等医院及社区的246名PD患者进行调查。结果 PD患者未满足需求得分为(100.7±33.26),生活质量得分为(102.54±31.54),未满足需求得分与生活质量得分呈显著正相关(r=0.410),其中,中期PD患者未满足需求得分与生活质量显著相关(r=0.646)。结论 PD患者未满足需求与生活质量密切相关,医务人员及照顾者应全面评估PD患者在疾病不同时期的需求,采取针对性有效干预措施,进而提高患者的生活质量。
关键词 帕金森病,未满足需求,生活质量,相关性分析
帕金森病(Parkinson’s disease, PD)是一种慢性进展性神经系统退行性疾病,临床表现为肢体僵硬、抖动、运动迟缓等运动症状[1]及焦虑、抑郁、冲动控制障碍、痴呆、睡眠障碍等非运动症状[2]。根据PD分期的Hoehn-Yahr分级量表[3],将其分为早期、中期、晚期。PD患者日常生活需要照顾者及专业人员提供长期的健康指导,当其需求未得到满足时,可能会导致如跌倒风险上升、死亡率增高等消极后果[4]。本研究探求伴随疾病进展PD患者未满足需求与生活质量的相关性,给予患者个性化、有针对性的干预措施。
1.对象与方法
1.1研究对象 选取2022年9月-11月青岛市XXX医院门诊及住院部246例PD患者作为研究对象。纳入标准:根据《中国帕金森病的诊断标准2016版》诊断为原发性帕金森病[5] 年龄≥18岁病人及家属知情同意且积极配合调查。排除标准:存在意识障碍或认知障碍有其他严重的疾病等。
1.2调查工具 一般资料调查表:根据研究目的,采用赵悦秋[6]自制一般资料调查表。帕金森病患者支持性服务未满足需求问卷:采用赵悦秋编制的帕金森病患者支持性服务未满足需求问卷[6]。得分越高,PD患者未满足需求程度越高。本研究中各维度信度范围为0.774-0.941。PD患者生活质量问卷:采用中文版帕金森病患者生活质量问卷(the 39-item Parkinson’s Disease Questionnaire, PDQ-39)[7]评估患者的日常生活质量状况。得分越高,PD患者生活质量越低。本研究中各维度信度范围为0.738-0.911。
1.3资料收集方法 按照纳入和排除标准,正确筛选PD患者,使用统一指导语向其说明问卷调查的目的和意义,承诺资料仅用于此研究。共发放问卷300份,收回289份,排除无效问卷,最终有效问卷246份。
1.4统计学方法 使用SPSS.26.0进行统计分析。采用频数和百分比描述定性资料,均数±标准差()描述定量资料,采用Person相关性分析法探求PD患者未满足需求与生活质量的相关性。
2.结果
2.1PD患者未满足需求及生活质量现状
PD患者未满足需求总分为(100.7±33.26),各维度得分为:生理需求(31.50±10.59),安全需求(28.31±9.79),爱与归属的需求(15.42±5.46),尊重需求(6.39±2.31),自我实现需求(19.08±6.52)。
PD患者生活质量总分为(102.54±31.54),各维度得分为:身体活动(26.12±8.55),日常生活行为(15.87±5.84),神健康(15.76±4.96),屈辱感(10.66±3.73),社会支持(7.85±2.88),认知(10.67±3.43),交流(7.68±2.92),身体不适(7.92±2.92)。
2.2PD患者未满足需求与生活质量的相关性(表1)
表1 PD患者未满足需求与生活质量的相关性r(n=246)
维度 | 生理需求 | 安全需求 | 爱与归属的需求 | 尊重需求 | 自我实现需求 | 未满足需求总分 |
身体活动 | .372 | .396 | .365 | .376 | .374 | .394 |
日常生活行为 | .360 | .382 | .361 | .359 | .363 | .382 |
精神健康 | .371 | .389 | .356 | .346 | .312 | .377 |
屈辱感 | .282 | .296 | .230 | .247 | .259 | .282 |
社会支持 | .332 | .360 | .331 | .322 | .319 | .351 |
认知 | .372 | .383 | .358 | .388 | .348 | .385 |
交流 | .382 | .368 | .355 | .343 | .347 | .380 |
身体不适 | .394 | .391 | .373 | .345 | .362 | .397 |
生活质量总分 | .396 | .413 | .380 | .382 | .375 | .410 |
注:均p<0.01
2.3不同时期PD患者未满足需求与生活质量的相关性(表2-4)
表2 早期PD患者未满足需求与生活质量相关性r(n=47)
维度 | 生理需求 | 安全需求 | 爱与归属的需求 | 尊重需求 | 自我实现需求 | 未满足需求总分 |
身体活动 | .223 | .200 | .302a | .313a | .175 | .239 |
日常生活行为 | .248 | .252 | .292a | .319a | .194 | .264 |
精神健康 | .218 | .169 | .249 | .214 | .075 | .193 |
屈辱感 | .206 | .153 | .260 | .244 | .194 | .211 |
社会支持 | .211 | .243 | .310a | .274 | .132 | .237 |
认知 | .256 | .232 | .273 | .299a | .173 | .252 |
交流 | .236 | .171 | .224 | .226 | .155 | .212 |
身体不适 | .212 | .170 | .314a | .252 | .231 | .235 |
生活质量总分 | .251 | .222 | .310a | .305a | .182 | .257 |
注:ap<0.05
表3 中期PD患者未满足需求与生活质量相关性r (n=146)
维度 | 生理需求 | 安全需求 | 爱与归属的需求 | 尊重需求 | 自我实现需求 | 未满足需求总分 |
身体活动 | .581 | .617 | .550 | .585 | .595 | .618 |
日常生活行为 | .544 | .573 | .547 | .544 | .564 | .583 |
精神健康 | .573 | .601 | .545 | .565 | .524 | .594 |
屈辱感 | .509 | .530 | .394 | .453 | .475 | .509 |
社会支持 | .518 | .545 | .485 | .498 | .541 | .548 |
认知 | .577 | .604 | .561 | .598 | .578 | .612 |
交流 | .594 | .562 | .551 | .513 | .537 | .589 |
身体不适 | .609 | .613 | .540 | .562 | .563 | .615 |
生活质量总分 | .620 | .644 | .579 | .601 | .608 | .646 |
注:均p<0.01
表4 晚期PD患者未满足需求与生活质量相关性r (n=53)
维度 | 生理需求 | 安全需求 | 爱与归属的需求 | 尊重需求 | 自我实现需求 | 未满足需求总分 |
身体活动 | .180 | .188 | .081 | .041 | .123 | .153 |
日常生活行为 | .182 | .183 | .059 | .033 | .134 | .150 |
精神健康 | .195 | .221 | .093 | .044 | .107 | .166 |
屈辱感 | -.047 | -.008 | -.141 | -.179 | -.128 | -.078 |
社会支持 | .121 | .126 | .030 | -.009 | .003 | .080 |
认知 | .153 | .134 | .030 | .061 | .053 | .108 |
交流 | .203 | .245 | .110 | .143 | .185 | .201 |
身体不适 | .238 | .221 | .122 | -.028 | .096 | .177 |
生活质量总分 | .174 | .186 | .058 | .021 | .091 | .139 |
注:均p>0.05
3.讨论
3.1PD患者的未满足需求程度及生活质量现状分析
本研究显示,未满足需求总分为(100.7±33.26),表明PD患者的未满足需求程度处于较高水平。PD患者生活质量均分(102.54±31.54),整体处于较低水平。PD患者随着病情的进展,其自理能力逐渐降低,同时,由于PD患者的生理、心理以及认知功能受到损伤,导致患者产生较高的护理需求[8]。因此,护理工作者应注意全面评估患者需求并使其得到合理满足。
3.2PD患者未满足需求程度对生活质量的影响
本研究结果显示,PD患者的未满足需求程度越高,生活质量越差。在PD患者护理及照护过程中,护理人员及照顾者应全面评估患者的需求,确定需求的优先顺序,针对性提供有效的干预措施,提高PD患者生活质量。
3.3不同时期PD患者未满足需求程度对生活质量的影响
本研究表明,早期和晚期PD患者未满足需求程度得分与其生活质量无显著相关,中期PD患者未满足需求程度得分与其生活质量显著相关。早期PD患者主要以非运动症状为主[9],患者日常生活自理能力缺陷程度较低,因此其各方面的护理需求较低[10];中期PD患者运动症状和非运动症状日益加重,患者对药物的敏感性下降,治疗效果欠佳[11]。晚期PD患者是PD不同阶段中损伤和依赖程度最大的群体,具有更复杂的护理需求[12],同时,这一时期对于药物反应差或是无反应,非药物干预又受到家中提供护理困难的限制,生活质量水平难以得到提升[13]。
4.小结
PD患者未满足需求与生活质量密切相关,尤其是中期PD患者。建议医务人员及照顾者根据疾病进展全面评估PD患者的需求,采取针对性干预措施,进而提高患者的生活质量。本研究仅调查青岛市PD患者,可能存在一定的局限性,未来应扩大领域进行进一步研究,为制定和实施针对性干预措施提供理论依据。
参考文献:
[1]赵文婷, 伊新艳, 张璇. 影响帕金森病运动亚型的相关因素分析 [J]. 中风与神经疾病杂志, 2020, 37(05): 419-23.
[2]GRüN D, PIERI V, VAILLANT M, et al. Contributory Factors to Caregiver Burden in Parkinson Disease [J]. J Am Med Dir Assoc, 2016, 17(7): 626-32.
[3]帕金森病Hoehn-Yahr(修正)分级量表 [J]. 中国微侵袭神经外科杂志, 2008, No.88(02): 51.
[4]TERRIFF D L, WILLIAMS J V, PATTEN S B, et al. Patterns of disability, care needs, and quality of life of people with Parkinson's disease in a general population sample [J]. Parkinsonism Relat Disord, 2012, 18(7): 828-32.
[5]刘军. 中国帕金森病的诊断标准(2016版) [J]. 中华神经科杂志, 2016, 49(04): 268-71.
[6]赵悦秋. 帕金森患者支持性服务未满足需求现状调查分析 [D]; 南昌大学, 2021.
[7]罗巍, 桂小红, 王波, et al. PDQ-39量表在中国大陆的信度和效度验证; proceedings of the 2008年浙江省神经病学学术年会, 中国浙江绍兴, F, 2008 [C].
[8]艾春雨, 周敏, 贺萍, et al. 帕金森病病人护理依赖研究进展 [J]. 护理研究, 2021, 35(20): 3661-4.
[9]王营飞, 贺娟, 张学敏. 帕金森病的早期症状与诊断方法研究进展 [J]. 医学综述, 2018, 24(12): 2441-5.
[10]董静静, 吴嫣, 储奕. 老年人日常生活能力及长期护理需求现状调查 [J]. 卫生职业教育, 2018, 36(18): 135-8.
[11]王迪. 帕金森病患者生活质量及相关影响因素 [D]; 吉林大学, 2022.
[12]KRUSE C, KRETSCHMER S, LIPINSKI A, et al. Resource Utilization of Patients with Parkinson's Disease in the Late Stages of the Disease in Germany: Data from the CLaSP Study [J]. Pharmacoeconomics, 2021, 39(5): 601-15.
[13]FABBRI M, COELHO M, GARON M, et al. Personalized Care in Late-Stage Parkinson's Disease: Challenges and Opportunities [J]. J Pers Med, 2022, 12(5).