终末期肾病患者的人文关怀探讨

终末期肾病患者的人文关怀探讨

汪雪义  郭彩霞（通讯作者） 米璐瑶

（陇西县第一人民医院，甘肃陇西，748100）

摘要：目的：在叙事医学视野下，探讨人文关怀对终末期肾病患者生命质量和品质的获益。方法：从患者的生理健康、心理健康和社会健康出发，用医学和人文的方法，把患者作为整体的“人”为研究对象，既注重治疗患者的疾病，又注重抚慰患者的心灵。结果：生老病死是大自然的规律，终末期肾病患者也不例外，终末期肾病患者更是较常人接近生命的终点线。通过叙事医学的方法，给患者在到达人生终点站的历程中予以最大的人文关怀，让他们感受人性之善，使其心情舒畅，以期达到综合获益的医学治疗。结论：随着老龄化和慢性病时代的到来，叙事医学将在终末期肾病治疗及临床各领域中继续发展，促进医学进入新模式。

关键词：终末期肾病；人文关怀；叙事医学

终末期肾脏病(End stage renal disease，ESRD)，指各种慢性肾脏疾病的终末阶段,是一种较为严重的肾病，给患者的健康和思想造成很大的危害。终末期肾脏病患者大多在经历了长期的透析治疗和许许多多并发症后，经济状况每况愈下，家人关怀和交流日益减少，长期患病致亲情缺失，在长期的治疗过程中看遍了其他终末期肾病患者的生生死死及人间冷暖后，心中依然充满着对生命的渴求，对健康的期盼，对疗效的不满，对现实的失落，对未来的迷茫。在长期的医患交往中，医务人员对病情的熟悉减少了与患者的深度交流及沟通，对治疗的无奈让医患关系逐渐变得淡漠和麻木，而受制于科技的发展，终末期肾脏病的治疗短期内我们无法在技术上轻易突破，更让每一位医务人员的心为之惆怅。为解决终末期肾脏病患者治疗晚期存在的诸多问题，我们从叙事医学的角度出发，给他们以最大的人文关怀，用真情向他们讲真话，让他们在治疗中消除恐惧，认识生命的意义，得到应有的尊重，得到社会的认可，有尊严、有质量地度过有限的生命。

1.终末期肾脏病患者生存及治疗现状

终末期肾脏病是慢性肾脏病（CKD）的后期严重病症，病人数量巨大。在终末期肾脏病的早期阶段，患者可无明显不适，但随着肾功能的进行性下降，毒素在体内进一步蓄积，可引起尿毒症的各种症状。虽然肾脏病的防治已经成为世界各国所面临的重要公共卫生问题，而随着医疗技术的进步，“技术至上”理念风靡盛行，使医务人员注重在基因、病理、组织、器官各种数据分析和局部认识疾病、治疗疾病，但是对于终末期肾病的患者，我们除了透析治疗和对症治疗外，没有重大的技术突破。在临床中我们经常遇到许多终末期肾脏病患者长期透析治疗，花费了巨额资金，严重影响家庭的生活品质，长此以往，患者不被家人重视，不被社会接受，饱受冷眼，不能融入社会，产生自卑心理，封闭自己，不愿交流，不愿接触社会，有些病人甚至自残或者仇视社会，抱怨命运不公，自怨自艾。医生大多是唯物主义者，从学医开始，就学习怎样看病，从医之后，思考的也是怎样看好病，治疗着大量的患者，所以对疾病的解释要普遍使用，接受人终将死亡的现实，知道死亡的过程虽然难以接受但无法避免，将死亡当作“技术上的失败”，但是病人只关注自己的疾病及生命，在疾病过程中产生了恐惧和无奈，不愿意接受死亡，各种复杂因素使他们承受着巨大的心理压力、社会压力、经济压力和无形的压力，放大了疾病的痛苦，失去了对生活的希望[1]。

2. 叙事医学在终末期肾脏病晚期患者治疗中的实践

现代医疗技术的发展，使我们走入了唯诊疗技术至上的误区，遮挡了我们治病救人的初心，忽视了对完整的“人”的关注，看惯了终末期肾脏病患者的生离死别，让我们有些麻木，医患之间关系淡漠，缺乏信任，相互防范。患者作为疾病内在状态的唯一见证者，最清楚治疗是否有效，自己的病情是否有所好转[2]。当医务人员忽视了患者的感受或淡漠了患者的诉求，患者及家属就对医院怀疑、猜忌、不信任、不理解，甚至对医疗行为不配合，对医疗效果期待过高，使医务人员在繁重的工作、繁琐的考核和复杂的医疗过程中淡忘了医学的初心和“大医精诚”的信仰[3]，损害了医患之间的合作默契。

叙事医学是从叙事的角度，听取患者的故事，讲述疾病治疗的经过。我们知道，终末期肾脏病患者整天面对冰冷的透析机，虽然清除了部分体内的毒素，但是人是一个有器官、有脉搏、有思想、有情感的生命体，岂止是清除一点毒素就可以康复的。在终末期肾脏病患者透析治疗的同时，如果我们多给予他们一些人文关怀、多一些谦卑心、怜悯心、同情心，用心倾听患者的感受，用情医治，用人性的力量给患者以鼓励和慰藉，让他们理解生命的真谛，消除对疾病、死亡的恐惧。

不论是古希腊医学还是中医学，都认为医学是融入感情的科学，有情才有温度，有温度才会情暖人心。基于此，我们在医院血液透析中心定期举办肾友会等活动，讲述终末期肾脏病治疗、预防、饮食、生活等细节和交流技巧，教会他们自我评估、自我调节，合理释放情绪。定期举办联欢会、座谈会、科普会等，让患者走出疾病，接触社会，与人沟通，相互交流，相互鼓励，获得成就感，活动关爱，学会微笑，学会关心别人，学会热爱生活。我们还组织给患友发放爱心卡、毛巾、剃须刀等小礼品，虽然小礼物价格不贵，但是获得的友谊是无价的，在频繁的沟通交流联欢中一次次促进人文交流，患者放下了恐惧，放下了戒备，放下了猜忌，放下了沮丧，热爱生活，配合医学治疗，治疗效果明显好转了。

3.叙事医学在终末期肾脏病治疗中的意义

韩启德院士在《叙事医学》创刊号中表示：疾病最严重的结局是死亡，但如果患者看透了死亡，就不觉痛苦；疾病带来的痛苦主要是疼痛和悲情，是心理上的主观感受，可能有的病人看好了病，心理上仍然感觉痛苦；但有的人病虽然看不好，慢慢解除了病人的恐惧、恐慌，反倒不那么痛苦了。所以叙事医学是与医学人文紧紧连在一起的。

医学是人学，忽视叙事也就淡忘了医学人的属性。在叙事医学指导下，医务人员认真倾听患者的讲述，改变唯技术指标评价的传统思维，从患者叙事的人生经历中掌握更丰富的生物医学信息和文化信息，探寻隐藏的有利于病情诊断的线索，向患者提供更丰富的治疗选则，搭建了医患交流的桥梁，为医学增加温度，提高诊疗效果[3]。

生老病死是大自然永恒的规律，终末期肾脏病患者离生命终点更近。而我国老龄化和慢性病时代的到来，终末期肾脏病患者群体更加复杂多样，医疗技术的作用更是显的局限，只靠科学性医学是无法帮助这些老年人和慢性病患者找到疾病和死亡的意义，而医患的真情交流和医生的认真倾听等叙事技巧可以拉近医患的心理距离，让医生在某种程度上理解了患者的经历，医务人员从内心深处同情、尊重、关怀患者，医务人员的医疗行为才能在信任、理解和尊重中进行。

4.结语

    叙事医学是一项医生深度参与的医学实践，改变了临床医务工作者从纯粹生物医学理解患者的视角，让终末期肾脏病患者也有机会参与临床决策，让患者生命获得尊严，拥有再度认识自己的机会，让医务工作者了解病人内心的伤痛、绝望、希望、道德上的痛苦。通过叙事医学的引入，让医务人员不要忘记在医疗过程中“人”的属性。在医学中融入叙事，就避免了冰冷的仪器和单纯数字，拉近了医者和病人的距离。当医务人员通过有效的沟通，将病人的情感融合在一起，想病人之所想，急病人之所急，与病人同甘共苦，共同承担治疗的成功和失败，医学的发展将进入到一个新的纪元，叙事医学也必将发挥其优势，成为一种趋势。

参考文献

[1]赵斌.叙事医学的前世今生[J].中国医学人文，2019(3):63.

[2]方新文，郭宁月，刘虹伯.论叙事医学的根基与价值[J].医学与哲学，2018(5A):21.

[3]王子旭，王永炎，杨秋莉等.叙事医学：医学人文复兴之实践[J].现代中医临床，2018(3):1.

[4]邹明明.叙事医学：促进医学人文走进临床[J].医学与哲学，2018(5A):96.